Lebensqualität in Familien mit Angehörigen mit ASS

Datenschutzrechtliche Aufklärung und Einwilligung inkl. Information gem. Art.13 EU-DSGVO

1. Ausführliche Beschreibung des Forschungsvorhabens

Diese Studie beschäftigt sich mit der Lebensqualität in Familien mit Angehörigen mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS). Hierbei wird die Perspektive der Geschwister in den Fokus genommen und die Studie richtet sich daher an erwachsene Geschwister von Menschen mit ASS. Ich selbst habe einen älteren Bruder mit ASS und habe schon im jungen Alter Kontakt mit anderen Geschwistern von Menschen mit Behinderung gemacht. Dabei habe ich mich oft gefragt, was meine Erfahrung als Geschwisterkind von den Erfahrungen meiner Freunde mit Geschwistern mit anderen Behinderungen unterscheidet. Nun studiere ich Sonderpädagogik an der LMU in München und habe durch das Schreiben meiner Zulassungsarbeit die Möglichkeit dies näher zu erforschen. Daher möchte ich in dieser Studie erheben, wie Geschwister von Menschen mit ASS die Lebensqualität in ihrer Familie einschätzen.

Der Ablauf der Studie ist dabei wie folgt: Die Erhebung der Daten mithilfe des Fragebogens wird von Anfang April bis Ende Mai gehen. Die Fragebögen werden online ausgefüllt und die Bearbeitung soll 15-20 Minuten dauern. Hierbei wird der Teil der Befragten, die ein Geschwister mit ASS haben, zum zweiten Teil des Fragebogens weitergeleitetet, der ausschließlich spezifische Fragen zu dem Leben mit einem Geschwister mit ASS enthält. Menschen mit Geschwistern mit einer anderen Behinderung als ASS, werden nach den allgemeinen Fragen zur Lebensqualität direkt zum Ende des Fragebogens weitergeleitet. So lassen sich gleichzeitig Daten zur Lebensqualität in Familien mit Angehörigen mit Behinderung, sowie spezifisch zur Lebensqualität in Familien mit Angehörigen mit ASS erhoben.

2. Inhalt und Zweck der Studie
   Siehe Punkt 1 zum Inhalt der Studie. Der Zweck der Studie ist die Beantwortung der primären Forschungsfrage:

Wie wirkt sich ASS auf die Lebensqualität in Familien aus?

3. Betroffener Personenkreis
   Geschwister von Menschen mit Behinderung insbesondere Geschwister von Menschen mit ASS. Es werden ausschließlich Daten von Menschen erhoben, die der Datenschutzerklärung zustimmen.
4. Zu erhebende Daten
   Folgende Daten werden erhoben:

• Demographische Daten (Alter, Geschlecht): dies dient der statistischen Kontrolle von Faktoren, die einen Einfluss auf den Studieneffekt nehmen können. Das heißt, um den Studieneffekt „frei“ von Störeinflüssen abschätzen zu können, müssen wir in den Analysen die störenden Faktoren „herausrechnen“ können (z.B. um die Ergebnisse unabhängig vom Geschlecht interpretieren zu können).
• Fragebogen: Lebensqualität von Geschwistern mit Menschen mit ASS

5. Analyseergebnisse der Daten
   Im Rahmen der Analysen sind individuelle Ergebnisse nicht von Interesse, sondern Zusammenhänge innerhalb der Gesamtstichprobe. Diese Ergebnisse sind dann solche, die typischerweise veröffentlicht werden. Das heißt, niemand, der eine Veröffentlichung liest, erfährt daraus etwas über einzelne Personen.
6. Lagerung und Weitergabe von Daten
   Die in der Studie erhobenen Daten, sowie alle anderen vertraulichen Informationen unterliegen der Schweigepflicht nach § 203 StGB und den Bestimmungen der Europäischen Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO). Die technischen und organisatorischen Maßnahmen (TOMs) zur Sicherstellung des Schutzes der personenbezogenen Daten im Rahmen dieser Studie beinhalten:

• Anonymisierung (siehe hierzu Punkte 7. – 9.),
• Verschlüsselung (AES-256) und Speicherkontrollen nach zentralen Vorgaben,
• Zugangs- und Datenträgerkontrollen (z.B. Transponder- und Schlüsselsystem für den Zugang zu Verarbeitungs-PCs, Login mit Benutzername und Passwort)
• Benutzer- und Zugriffskontrollen (z.B. zentrale Verwaltung von Zugriffsrechten),
• Übertragungskontrollen (z.B. Dokumentation der Datenempfänger und Löschfristen),
• Eingabekontrollen (z.B. Protokollierung und Berechtigungskonzept),
• Transportkontrollen (z.B. sichere Transportkanäle)
• Wiederherstellbarkeit & Verfügbarkeitskontrolle (z.B. Backups über sichere Medien),
• Datenintegrität & Zuverlässigkeit (z.B. Firewall)
• Trennbarkeit (z.B. separate Schlüsseldateien für Studien- und Videodaten),
• Überprüfung der Wirksamkeit (z.B. zentrale Dokumentation, Schulung und Verpflichtung)
• Privacy-by-Design (z.B. einfacher Widerruf),
• Incident-Response-Management (z.B. Dokumentation und Meldung von Datenpannen)

Eine Weitergabe von Studiendaten an Unbeteiligte (siehe Punkt 7.) erfolgt ggf. nur in anonymisierter Form, also ohne Weitergabe von Identitätsdaten (siehe hierzu auch Punkt 9.).

7. Beteiligte Datenflüsse und speichernde Stellen
   1. Beteiligte datenerhebende Institution und verantwortliche Personen
      Institution: Ludwig-Maximilians-Universität München, Fakultät 11, Department Pädagogik und Rehabilitation, Lehrstuhl für Pädagogik bei geistiger Behinderung einschließlich inklusiver Pädagogik, Geschwister-Scholl-Platz 1, 80539 München
      Hauptverantwortliche: Sophia Lay, Telefon: 0159 02138485, E-Mail: s.lay@campus.lmu.de  
8. Konkrete Dauer der Speicherung
   Alle personenbezogenen Daten werden bis zum Ende der Durchführung der Studie von mir aufbewahrt und danach von mir vernichtet. Die erfolgte Löschung personenbezogener Daten wird protokolliert und kann auf Anforderung nachgewiesen werden. Dies betrifft nicht die anonymisierten Studiendaten, die bei mir elektronisch gespeichert werden und deren Löschung nicht vorgesehen ist.
9. Anonymisierungsverfahren

Während der Datenerhebung werden die Erhebungsdaten gemeinsam mit den restlichen identitäts- und demographischen Daten erhoben. Nach Abschluss der Datenerhebung werden die Daten ausgewertet und unter einer nicht-sinntragende Studiennummer gesichert. Von diesem Zeitpunkt an kann aus den Daten kein Schluss mehr auf individuelle Personen gezogen werden. In anderen Worten, die Daten sind damit vollständig anonymisiert. Nach dieser Anonymisierung der Daten kann eine personenbezogene Identifikation und somit gezielte Löschung der Studiendaten nicht mehr erfolgen.

10. Rechtsgrundlagen
    Die Rechtsgrundlage zur Verarbeitung der genannten personenbezogenen Daten bildet die Einwilligung gemäß Art. 6 (1) Buchstabe a EU-DSGVO im zweiten Teil dieses Dokumentes.
11. Widerruf seitens des Betroffenen
    Die Studienteilnahme ist freiwillig und kann jederzeit abgebrochen werden. Sie haben das Recht jederzeit formlos und ohne Angabe von Gründen die datenschutzrechtliche Einwilligung rückgängig zu machen. Durch den Widerruf der Einwilligung wird die Rechtmäßigkeit, der aufgrund der Einwilligung bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung nicht berührt. Daten, die im Rahmen von Forschung bereits in Statistiken etc. eingeflossen sind, können i.d.R. nicht rückwirkend herausgenommen werden. Richten Sie den Widerruf direkt an mich. Die Studienteilnahme Ihrer Tochter/Ihres Sohnes wird durch den Widerruf beendet. Nach Eingang des Widerrufs werden alle erhobenen Daten gelöscht, solange Ihre Daten in nicht anonymisierter Form (also bis zum Ende der Studiendurchführung) vorliegen. Durch den Widerruf entstehen keine Kosten oder anderweitige Nachteile.
12. Hinweis auf Rechte der Betroffenen

Gemäß Art. 13 II b der Datenschutzgrundverordnung haben Sie das Recht auf

• Auskunft (Art 15 DSGVO und §34 BDSG)
• Widerspruch (Art. 21 DSGVO und §36 BDSG)
• Datenübertragbarkeit (Art 20 DSGVO)
• Löschung (Art 17 DSGVO und §35 BDSG)
• Einschränkung der Verarbeitung (Art 18 DSGVO)
• Berichtigung (Art 16 DSGVO)

Möchten Sie eins dieser Rechte in Anspruch nehmen, wenden Sie sich bitte jederzeit an mich.